Ein sommerliches Wochenende im September, 11 Familien mit Kindern und Jugendlichen zwischen vier und dreizehn Jahren tummeln sich im Städtchen Burg auf Fehmarn und am Südstrand der Insel – so sieht es aus, wenn der DDB zum Familienwochenende einlädt. Wie jedes Mal gab es hinreichend freie Zeit für die angereisten Familien, um sich in Ruhe untereinander auszutauschen. Denn der persönliche Austausch unter Menschen mit Diabetes ist und bleibt wichtige Säule der eigenen Versorgung.
„Nudeln sind die Katastrophe“
Natürlich gab es auch Bildungs- und Bewegungsangebote für alle Beteiligten. Einen halben Vormittag widmeten die Eltern auf eigenen Wunsch dem Thema Ernährung, genauer den verschiedenen Methoden, Kohlehydratmengen zu schätzen oder zu berechnen. Zum Frühstück hatten etwa die Hälfte der Familien eine Waage mit am Tisch. Und trotzdem piepte es hier und da im Laufe des Vormittags, brauchte es Gummibärchen oder Korrekturen. Verschätzt? Verrechnet? „Ganz normal“, konnte Janina Raabe die Eltern beruhigen. „Zu Abweichungen kann es immer kommen“, erklärte die Referentin, die im Hauptberuf medizinische Fachangestellte bei der Bundeswehr ist und selbst seit 20 Jahren mit Typ-1 Diabetes lebt. „Vorsicht bei Tabellen“, mahnt sie. „Nur weil jemand mal was aufgeschrieben hat, muss es nicht stimmen.“ Verlässlich sein dagegen die KE-Einheiten auf Lebensmittelverpackungen. Und immer mal wieder nachzuwiegen lohne sich auch für diejenigen, die im Alltag gerne schätzen. „Mit der Zeit passt man sein Augenmaß gerne dem Appetit an – und das kann daneben gehen…“ Manche Lebensmittel bleiben eine Herausforderung, erzählten viele Eltern. „Nudeln sind die Katastrophe. Und Milchreis geht gar nicht.“ Sie tauschten sich untereinander aus über ihre bevorzugte Methode – etwa eine Lieblingstabelle, Teilungsfaktoren, Apps zur Berechnung anhand eines Fotos der Mahlzeit. Ihr Fazit: Grade bei Kindern ist es schwierig, den Zielbereich stets optimal zu treffen. „Entwicklung, Wachstum, Krankheit, Sport oder Stress – irgendwas kommt immer dazwischen…“ Janina Raabe nimmt den Stress raus: „Abweichungen vom Sollwert sind normal. Wichtig ist, zu wissen, woher sie kommen – dann kann man sie auch leichter akzeptieren.“ Und Juliane Gericke, Jugendreferentin des DDB ergänzte, sie baue auf technische Weiterentwicklungen der AID Systeme, so dass sie Abweichungen entgegensteuern. „Und auf schnellere Insulin.“
„Kein Nein akzeptieren!“
Auch der zweite Teil des Bildungsprogrammes hatte es in sich. Hier versuchte Juliane Gericke, für die Eltern Licht in das Dickicht des Behördendschungels zu bringen. Pflegegrad, Schwergeschädigtenausweis, Schulbegleitung – wo beantrage ich was, wer ist eigentlich zuständig, welche Vor- und Nachteile kann es geben? Die Jugendreferentin des DDB nahm eins Vorweg: Eine einheitliche Antwort gibt es nicht. Zwischen den Bundesländern herrscht ein Flickenteppich verschiedener Regelungen, zudem fallen Teile der Zuständigkeit an die Kranken- und Pflegekasse, andere in den Bereich der Eingliederungshilfe. Was hier Teilhabefachkraft heißt, kennt man anderswo als Einzelfall-, Integrations- oder Schulhelfer:in. Schon für Fachleute ist es eine Herausforderung, da noch durchzublicken. Familien – insbesondere unter dem Eindruck einer frischen Diagnose – sind oft maßlos überfordert. Neben den klärenden Ausführungen von Juliane Gericke – welches Formular ist das richtige? – standen auch hier die Erfahrungen der Eltern im Mittelpunkt. Wie funktioniert es, die Schulbegleitung aus dem persönlichen Budget bei der Krankenkasse zu bezahlen? Kann es sein, dass Schulen sich über die Schulpflicht für unsere Kinder hinwegsetzen – und was bringt eine Klage? Und wusstet Ihr überhaupt, dass es die sozialmedizinische Nachsorge gibt, die den ein oder anderen Stress nach der Entlassung abpuffern kann? Auch hier ist es gerade der Austausch über Erfahrungen der Betroffenen, der das Leben ein wenig leichter machen kann. Und der gegenseitige Zuspruch, die Bestärkung, die Mut macht: „Wie akzeptieren kein Nein, wenn es um die Versorgung unserer Kinder geht.“
Aktivitäten und Ausklang
Nachdem sich die Kinder bei verschiedenen sportlichen Angeboten ausgepowert und den Erwachsenen ordentlich die Köpfe geraucht hatten, trafen alle sich zum gemeinsamen Grillen – mit selbst gebackenem Brot aus dem Ernährungsworkshop für die Kinder und Jugendlichen! Bei strahlendem Sonnenschein matschte schließlich, wer mochte, durch den Barfusspark von Fehmarn, ein Erlebnis für alle Sinne. Manche mochten sich gar nicht so recht verabschieden, und klar ist: Wir freuen uns auf’s nächste Mal
