Im März trafen sich Patientenvertretungen von Menschen mit Diabetes und Menschen mit Adipositas in Hannover. Für uns dabei war Robert Krüger, Vorsitzender des DDB Regionalverbands Nord. Die Gemeinschaft unter den Betroffenen ist gut, für gemeinsame Aktivitäten braucht es noch mehr Förderung.
Das Treffen Anfang März war eines der ersten des deutschen DEEP-Netzwerks. DEEP steht für Disease Experience Expert People – was soviel heißt wie Menschen mit Betroffenen-Kompetenz oder Experten für die eigenen Erkrankung. Das Netzwerk möchte Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Diabetes oder Adipositas mehr Gehör verschaffen auf gesellschaftlicher und politischer Ebene. Initiiert wurde es von dem Entwickler und Hersteller Novo Nordisk, in anderen Ländern gibt es bereits ähnliche Netzwerke. Durch gemeinsame Initiativen und Aktionen möchten die Beteiligten Aufklärung und Entstigmatisierung vorantreiben.
Zusammenarbeit mit Novo Nordisk
/Novo legt seit jeher hohen Wert auf seine patientenzentrierte Geschäftsansätze. Nach eigenen Worten möchte Novo den Betroffenen zuhören, die Bedürfnisse verstehen und in den Dialog mit ihnen gehen. „Ich hatte das Gefühl, dass das ganz gut gelingt“, berichtet Robert Krüger. „Novo selbst sagt sinngemäß: Wir müssen ein Ohr am Patienten haben, um unsere Angebote nicht am Markt vorbei zu entwickeln. Dabei haben für den Hersteller Unabhängigkeit und Transparenz hohe Priorität. „Das Unternehmen stellte sich uns vor, erklärte die Struktur einer Stiftung als Eigentümer und seinen schon fast philanthropischen Ansatz“, erzählt Krüger. Novo bietet die Zusammenarbeit an, legt aber Wert darauf, dass die Treffen keine Werbeveranstaltungen sind.
Beteiligung im G-BA: Chancen und Hürden
Michael Wirtz von der Adipositas Hilfe Deutschland e. V hielt einen Vortrag zum Engagement von Betroffenen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). „Die Möglichkeit für Patienten, im G-BA mitzuarbeiten, ist kaum bekannt. Hinzu kommen praktische Schwierigkeiten: Termine mit Zeitaufwand und viele Informationen, in die man sich einlesen muss“, fasst Krüger zusammen, warum nur weniger Betroffene die Möglichkeit der Mitbestimmung nutzen.
Mehr Aufklärung für Ärzte
„Für uns ist der informelle Austausch unter den verschiedenen Patientenorganisationen besonders wichtig“, sagt Robert Krüger. „Wir möchten die Vernetzung weiter ausbauen, um gemeinsam mehr ‘Patient Empowerment’ zu erreichen – auf gut Deutsch: gemeinsam unsere Kompetenz zu steigern, das Leben zu managen und für unsere Interessen einzustehen.“ So seien viele Ärzte noch immer zu wenig informiert über Adipositas. „Ihr Unwissen setzt sich bei den Betroffenen fort, sie wissen gar nicht, dass sie eine Krankheit haben“, schildert Krüger ein wichtiges Problem. Die Themen Übergewicht und Adipositas als wichtiger Risikofaktor für Typ—2-Diabetes verbinden die Teilnehmenden des DEEP Netzwerkes.
Netzwerk sucht Förderer
„Die informelle und gute Atmosphäre hat den Austausch gefördert“, sagt Krüger. „Die Stimmung war gut, die Truppe war bunt gemischt. Wer sich schon kannte, ging herzlich miteinander um, neu Dazugestoßene wie ich wurden gut aufgenommen. Wir hoffen, dass wir uns in ähnlicher Form weiter austauschen können.“ Um die konstruktive Vernetzung aufrechtzuerhalten, braucht es allerdings Unterstützung. „Wir können die Kosten für solche Treffen kaum alleine stemmen.“ Allerdings ist öffentliche Förderung, etwa durch die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe oder die Krankenkassen, knapp und schwer zugänglich, Veranstaltungen sind auf der Basis kaum planbar.
„Eine Förderung aus der Industrie hat natürlich immer einen Beigeschmack für uns Betroffene“, sagt Krüger, erscheint aber derzeit als einzig realistische Möglichkeit.
